MORIR DIGNAMENT A CASA

Morir dignament a casa, tot un repte, pel moribund, per la família i la societat. Un discurs actual. Opinions en pro i en contra. Xerrada feta el juliol de 2015 a Girona, dins l'entorn del grup Mémora.

En primer lloc , encara que m’hagin presentat molt amablement, només sóc un metge de capçalera a poble , això si, volgudament de poble, per convicció. He de dir-los que de petit al meu poble Llorenç de Vallbona (Lleida), hi havia tres persones que admirava molt : el Sr. Ramon Capell (Mestre), el capellà mossèn Daniel Barenys i el metge Dr. Josep Maria Nolla, que anys a venir va ser president del nostre col.legi de metges de Girona, tots tres intensament exemplars. Penso que al admirar per tots igual, un servidor hagués pogut esdevenir un d’ells, però la elecció va ser per cuidar la salut de les persones.

Una qualitat meva, es que sempre he sigut   nòmada, des dels meus orígens a la Baixa Segarra, ara dit Urgell, passant  per molts pobles i acabant els meus dies aquí al Pla de L’Estany.

Ho dic, perquè he sigut un observador privilegiat de la vida dels pobles i del procés de morir. La manera de viure , de morir i viure el dol es diferent en cada comunitat.

El morir es produeix de maneres qualitativament molt diferents: el context social, la rapidesa, el lloc, l’edat, el tipus de malaltia (física o psíquica), la informació, el grau de lucidesa, la relació amb la família. Al final de tot, l’actitud adoptada configura formes de morir ben diferents.

De metge de poble, segur que tots en coneixen algun, a la llarga queda integrat en la vida, com un més de poble.

 A vegades els processos d’enmalaltir i de morir  son lents i això ens dona avantatge a l’hora de poguer assumir situacions com les de l’enunciat.

En el meu cas ,en l’ últim poble que m’he jubilat que es Cornellà del Terri, he pogut seguir la vida de la seva gent durant 23 anys, déu ni do. Sense voler i de la manera més natural el metge es fa una mica de cada família. Arribes a estimar-los i ells t´estimen més encara, es crea molta complicitat i arribes a ser un d’ells. Així, jo, ho he viscut . Això ajuda molt quan arriben moments difícils per les persones. El que he dit de la meva persona, també val per l’ infermera que fins i tot a ella li expliquen més confidències i vivències i també se la estimen molt. Cal dir que es una bona interlocutora.

El títol de la meva exposició, sembla molt innocent però te un for contingut .

En Miquel Martí i Pol, deia que no es fàcil enfrontar-se dignament amb la mort i segurament els metges que han vist morir moltes persones, ho saben més be que ningú. I abans de continuar li dono tota la raó. També em fa pensar cóm morien les persones anys passats, no m’atreveixo a dir indignament, perquè  els companys metges sempre s’han esforçat perquè el malalt morís com Déu mana, segons el llenguatge popular; o sigui mantenint una màxima dignitat fins allà on es possible, i una màxima esperança davant el progrés de la malaltia. També dic que he sigut testimoni d´alguna mort no tant digna i fins i tot algunes indignes.

 Anys enrere el metge actuava intentant curar, de vegades ho aconseguíem, però sempre consolàvem i aquest era el punt fort; procurava una mort discreta, amb el mínim patiment físic i psicològic.

 Recordo de petit a la Baixa Segarra que quan marxava de casa el Dr. Nolla ja em sentia mig curat. Al menys, pensava, ara ja no et pots morir, estava convençut que em curaria i aquesta confiança era  clau per mi.

Vivíem una mica aïllats. Les visites freqüents de dia i de nit al mas donaven serenitat, i pau al moribund i a la família.

Es va passar de morir  al mas de pagès o a la vila , per la mort a l’hospital, perquè sincerament la gent que es molt observadora veia que els hospitals oferien molts més mitjans, que a l’habitacio de casa seva . Es posava el metge contra les cordes per tal d’aconseguir un ingrés hospitalari.

Cal dir que les famílies van passar de treballar al camp o la granja al costat de casa a fer torns a la fàbrica; un tema a tenir en compte. No es podia cuidar el malalt com abans; a casa ja no hi convivien tres generacions.

Era l’any 1983 que veient la situació d’una  família vaig tramitar una baixa laboral amb el motiu següent: baixa a la mare per cuidar el seu fill de 8 anys afectat d’un tumor cerebral. Als pocs dies, vaig rebre una colossal amonestació per part de l’inspector. Era il.legal del tot i que no es repetís. Puc dir ,que vaig continuar fent baixes per cuidadors, perquè era de justícia social, encara que sempre vorejant la llei. Tema que a hores d’ara encara no està del tot sol.lucionat.

 L’altra cara de la moneda del  ingrés hospitalari era i encara es,  la pobresa de les relacions humanes en els últims moments . Aquestes esdevenen molt minses i el malalt estava i encara està moltes hores sol i es mort sol. La mort com un acte particular. Recordem que el néixer i el morir ho fem sols. Però l’infant quan neix l’espera una gran estructura d’acollida, no serà que desitgem el mateix al final de la vida ¿?? Segur que sí. En parlarem.

El meu pare ens volia a tots al seu costat.

El que més m’ha cridat l’atenció durant el meu exercici mèdic davant de la proximitat de la mort,  es que tant el malalt com els familiars, fan una petició :

Dr. No em deixi patir.

Dr. Que el meu marit no pateixi.

La resposta per part meva només es una. El cuidarem, estaré al seu costat, no patirà.

A vegades rebo una altra petició, part del malalt, no em torni a portar a l’hospital, “ vostè faci el que bonament pugui però deixin a casa. Després d’una llarga malaltia podríem dir que el malalt s’ha cansat de tantes i tantes visites, i a l’Hospital li han dit que apartin d’ara el portarà el seu metge de capçalera. El malalt: - doctor vol dir que aquests especilistes han acabat tots els cartutxos i ja no saben que fer amb mi ¿ Com pot pensar això ¿ doncs es l’unic que penso. -doctor jo sempre he confiat amb  vostè no m’abandoni i vingui'm a veure sempre que pugui , m’acompanyi ,no faci cas del meu caràcter,  de vegades em trobarà sol, entri per la porta del jardí ja la coneix, a casa tothom treballa “. Impressionant !

Cada dia la vida s’allarga més i malalties que fa pocs anys eren potencialment mortals a cur plaç, ara cada vegada la gent es mor més tard. A l’allargar-se la vida, la mort també s’allunya.  Ja no es freqüent la contemplació de moribunds. Resulta més fàcil oblidar-se de la mort en el dia a dia. Ara trobem joves de quasi 35 anys que mai han vist un familiar morint-se. 

Jo ,com he explicat fa uns moments, em quedo perplex que tant la família com el malalt em demanin sobretot : - que no pateixi !. Però jo sé i vostès també ho saben de la complexitat l’home i a poc a poc tot es va manifestant. Recordant el poeta Evgeni Evtushenko que diu en el seu poema Gent: … cadascú es únic, sol, ell sol, no ni ha cap altre que se li assembli. O sigui irrepetible. Ple de dignitat, que cal preservar en tot moment fins al final. Aquesta paraula ens acompanyarà tot el rato.

Caldria que la família també tingués en compta: la part moral, espiritual o religiosa que te un pes importantissim. La biografia (el relat de la seva vida ), ens mostra la seva interioritat i exterioritat,  també sortiran les relacions de tota mena, els amics, el capellà, el manyac, el notari, la família propera i la de lluny, els companys de la feina, els companys de la mili, els veïns del seu poble ; l’home i la dona tots volem ser feliços, fins a la fi, o sigui , fins a la mort. Així doncs , cal cuidar que el malalt es pugui anar acomiadant i d’aquesta manera evitar una mort social indesitjable.

Molt sovint en una visita rutinària el pacient m’ha fet unes peticions que no esperava com:

Doctor quan em vegi en perill de mort, portim el mossèn, perquè els de casa no ho faran, segur que no volen que m’espanti o pel sol fet de que ells no creuen.

- doctor diga-li a en Ramon el meu amic que encara que estiguin renyits amb l’hereu, jo penso en ell. Sempre ens vam ajudar en les feines del camp, i sempre ens hem fet molt, es ara que el meu fill ha renyit.

Sempre arriba el dia que hem de consensuar l’equip sanitari amb el pacient i la família la nostra tasca, com serà la nostra relació , assumint el que el pacient vol : morir dignament a casa. A partir d’aquest moment tot ha de ser molt clar, transparent, sincer, no dir paraules per quedar be,compte amb les promeses que d’entrada sabem que no les podrem complir, no dir el que el malalt vol sentir, no tenir pressa en les visites, asseure-s, quins horaris farem nosaltres. Tot ha de quedar consensuat i complir-ho. El pacient no te altra feina que esperar l’hora que li has dit que hi aniries.  En cap cas decepcionar al pacient.

Ara be en la casa, canvien les tornes, ja no es el nostre consultori on nosaltres manem i disposem de tot i es fa el que nosaltres diem; el malalt es mostra tal qual, diguem-ni sense careta i aquí trobem malalts de tota mena :exigents, i no exigents ; cal fer un vertader esforç per  tenir-ho en compta.

A vegades el malalt ens diu: -doctor, no s’esforçi tant que no tinc remei.

També els familiars estan tots angoixats , pel que està passant, a més et diuen nosaltres no hem vist mai morir a ningú ; i això els espanta i se senten trasbalsats. doctor, que em de fer ?

Clar, aquí a casa nostra no es parla gaire de la  mort , es com si ens posessin una vena als ulls. Es important saber que la gent ens morim.

Sovint , pensem que son els altres qui moren, jo no o com diu l’Eduard Punset : no esta escrit en lloc que jo m’hagi de morir. Quan tots sabem que l’home es un animal finit amb ànsies d’infinit . (Lluís Duch) . A vegades com que conec a les famílies, quan les coses es posen difícils, miro on son la mainada de la casa i si no els veig, pregunto per ells i la jove de la casa em respon : la meva germana s’els ha endut a Port – Aventura perquè no vegin tot això tant desagradable. O, han anat al cinema amb una amiga nostra perquè aquestes coses els poden traumatitzar.

Cal recuperar la cultura de la mort. Quan era un noi el pare, al meu poble quan es moria algú, al vespre quan arribava del tros es canviava i m’agafava de la ma i em portava a lo que deien ” vetllar el difunt “, i en aquella sala érem nens barrejats amb adults i entràvem i sortíem de l’habitació on estava el difunt. També ens portaven als funerals i enterraments , tots sabíem que la gent moria i veiem fer la fossa al terra i quan el colgaven , veiem tot el procés i el desconsol de la família.

Abans he dit que el pes de la religió era molt potent en aquells anys cinquanta i seixanta, jo feia d’escolà i es portava el viàtic al moribund. La gent pels carrers s’agenollava. El viàtic anava sota pal.li. La família i el propi malat quedaven molt consolats. Jo quan al voltant del llit se li cantaven les absoltes amb gregorià, era solemnissim i un cop acabada la ceremonia pensava “aquest home ha anat directe al cel “. Fixeu-vos de la importància dels ritus. Cosa que ara hem perdut i per acomiadar un difunt li hem de fer grans panegíric i més escrits dels familiars, dels amics, de vegades acompanyat d'un contrabaix o la música d’un violí, tot es poc per acompanyar el difunt com Déu mana. Jo recentment he enterrat als meus pares i també els he fet llargs escrits. Abans no es feien. curiós oi ?, aquest fet el professor Dr. Torralba ens ho podria explicar.

Tot aquest acompanyament al difunt , tots aquests ritus ajudàvem a la familía a fer una gran catarsi, ara ja no es viu el dol, ara es rep el condol al tanatori.

L’enyorat Dr. Jordi Gol i Gorina, deia que al costat del malalt es més important escoltar que parlar, més que donar consells es donar-se a un mateix i tenir temps. Quan el metge te temps per asseure’s al costat del malalt , aquest et fa revelacions insospitades anteriorment.

Al llarg dels anys he viscut una experiència molt estranya, i que m’impressiona, es el clima de silenci que es crea al voltant del moribund. Demanar la meva assistencia, perquè la mare fa dos dies que no parla. A l’ arribar al capçal del llit la vaig cridar pel seu nom en veu alta, ben alta, i sorpresa: resposta de la malalta – Doctor perquè crida tant, no sóc sorda ¿, es que la seva família m´han demanat que vingués perquè vostè feia dos dies que no parlava ¿. Sí, potser sí, però son ells que no em pregunten res. Impressionant oi ?

Recordo que fa molt anys tenia una dona amb un procés neoplàsic de mama avançat i la vaig anar a visitar a l’hora de dinar. Eren colla, menjaven carabassó arrebossat. Vaig demanar  permís per provar.lo i la pacient em va dir que només faltaria. El vaig trobar boníssim i li vaig fer explicit. La dona li va agradat el meu elogi i dirigint-se a la família digué : aquests mai han valorat el que he fet per ells.

Tot seguit van marxar a treballar i a soles li vaig dir : vol parlar de quelcom que mai n’hagi parlat amb ningú, i ella em diu sí, diguím :” abans de morir-me voldria aprendre a llegir i escriure, de petita a casa no teníem cèntims i no vaig anar a l’escola per tal d’ajudar als meus pares en les feines del camp “.

Puc dir que la pacient pocs dies abans de morir si sabia llegir i escriure el seu nom i quelcom més. Em moro feliç doctor. “ Curiós, no em moro en pau, sinó feliç ¡!!.

Recordo un altre pacient que a la mateixa pregunta, em va contestar m’estic morint consumit per estar renyit amb el meu veí. El pare no si parlava, “jo he estat 89 anys sense parlar.li i a hores d’ara no se quin mal va fer aquest bon home “, i jo voldria que entrés més còmodament al seu mas i no ho he fet per aquest perjudici d’anys.- Vol arreglar-ho? -m’encantaria, - dons li crido al notari. Després de firmar l’escriptura i a soles , l’home em va confessar que moria en pau després d’haver sol.lucionat in-extremis aquell llarg assumpte que no el deixava morir en pau.

Vaig atendre un pacient d’una ordre religiosa  i també vaig asseurem al seu costat sense presses i li vaig   preguntar si volia parlar de quelcom que no n’hagués parlat amb ningú: Sí,  tinc una llei de cosa que no em deixa en pau. em consumeix .”Fa molt anys que ensenyo matemàtiques a diferents cursos de batxillerat i mai el meu superior ma dit que ho feia be i que la comunitat esta orgullosa de mi, quan els alumnes sempre m’han felicitat”. Li faltava un reconeixament.  Fixeu-vos com pot patir l’ànima d’una persona. Abans de morir ho vam solucionar amb una visita preparada  a casa de la família del que era el seu superior.

Fixeu-vos, les últimes hores com son d´importants, cal vetllar al costat del malalt i que no se senti sol

Puc dir que cap dels casos exposats tenien dolor físic , aquest estava controlat, però l’anima patia.

Encara un exemple més , tenia al meu costat un home amb un procés terminal molt avançat i abans de començar un procés de sedació pal·liativa per combatre un patiment per símptomes refractaris i seguint els passos manats (OMC)  sobre Sedació Pal·liativa, en el darrer pas, recomana, que el pacient hagués satisfet les seves necessitats espirituals, socials i familiars. El pacient em va dir: “-tinc molta por que de tot el treball que he fet a la meva vida no quedi ni rastre, dintre de molt poc ningú es recordarà de mi, a més els meus mai m’han valorat ni escoltat , deien que sempre explicava  “batallitas “. Escolti , en les llargues xerrades que vostè i jo em tingut, les he escoltat des del principi i estic escrivint la seva vida, que són les seves memòries i quan l’acabi la regalaré als seus fills i nets, que li sembla ¿ l’home va plorar d’alegria i estava content, als pocs minuts va quedar sedat.

Encara una experiència més al voltant de la mort, estava cuidant un pacient de religió jueva, i la seva família havia marxat una setmana a l’estranger, quan el seu estat de salut va donar un tomb de 180º , arribant a un ofeg (dispnea) cada cop més important. Jo li vaig dir si volia que telefonés al seu rabí ; no el vam trobar i ell mateix em va dir – doctor -no em llegiria un parell de Psalms ? i així ho vaig fer. M’ho va agrair amb una mirada plena de tendresa i una encaixada de mans i al poc moria.

Segueixo parlant de les necessitats de l’ ànima.  Cosa important . Algun malalt que per la llarga relació, hi ha una amistat, dir-li vol que cridi al mossèn per si vostè vol fer-li alguna confidència i resar plegats. Sí cridi´l. Resultat, el malalt va passar-se una bona estona parlant i resant amb el mossèn i jo a les escales. Després quan van acabar el malalt m’ho va agrir moltissim. Dient: - estic en pau.

El que causa problemes a la persona no es la mort, sinó saber de la mort : por, neguit, angoixa, incertesa.

Tots em sentit a dir, que els animals no saben que moriran. Les persones ho sabem i això ens angoixa.

Humanament el néixer te futur, la mort no.

L´any 1987 els metges vam ser molt afortunats, va aparèixer el  llibre titulat  “ Terapèutica del pacient amb càncer terminal “ traduït de l’anglès

i amb una introducció del Dr. Pau Viladiu i Quemada, exel.lent metge, bon company i millor persona (e.p.d.), alguns dels aquí presents l’hem conegut. Deixa palès  que en aquest llibre trobarem tot allò que se’ns fa emocionalment difícil de comprendre i amb exquisida finura planteja infinitat de normes i consells pràctics. Traducció del Dr. Gomez i Batiste-Alentorn i d’altres metges del Servei d’Oncologia de l’Hospital de la Sta. Creu de Vic i metges de capçalera del CAP d’ Osona. Ens va donar coneixements molt avançats de com tractar el pacient amb càncer terminal i encara per nosaltres , es obra de consulta.

Ens hem de traslladar a l’any 1990 quan van crear-se el PADES, les seves inicials volen dir : programa atenció domiciliaria i equip de suport.  De cop i volta els metges de capçalera no estàvem sols, teníem una gran ajuda, amb metges e infermeres tècnicament i científicament molt preparats en el tema del dolor. Ens vam sentir afortunats i els pacients també . Érem nosaltres qui activàvem el PADES, pel motiu que creguéssim necessari . En cap cas volia dir que nosaltres els deixaven exclusivament a les seves mans. Compartíem els coneixements en be del malalt.

A mesura que han anat passant els anys ens hem apropat més i més a que les persones poguessin morir a casa seva, amb tota la dignitat del món.

I qui no voldria morir dignament a casa? Jo sí.

Per acabar recordo de quan eren petits a les familias resàvem el rosari i sempre acavabem amb un parenostre perquè tinguéssim una bona mort.

I que vol dir  una “ Bona Mort “ ?

Doncs be, segons la OMS :

-Morir a casa, amb les seves coses.

-Amb una agonia curta.

-Envoltat de la seva família.

-Amb el menor dolor físic i psíquic possible.

-Amb el consol de les seves conviccions religioses i culturals.

Dos relats : la família està tota junta al costat del pare ja moribund i el capellà l’està consolant , parlant-li de es trobarà de be a la casa del pare i el malalt li respon :

-desenganyis mossèn com a casa en lloc. Un exemple d’una bona mort,

-i l’altre que vaig viure , estan sols a l’habitació del moribund amb la seva esposa, al dir-li que el seu marit acabava de morir, potser la porta no estava ben tancada, i la família que estava a l’aguaït, vaig sentir la fresa de destapar una ampolla de cava. 

Per arribar a tenir una bona mort, primer necessàriament hem de passar per la malaltia, que pot ser curta o llarga i normalment a tranques i a barranques la passem a casa, llevat de breus ingressos i controls periòdics hospitalaris. Aquí entra la figura del cuidador ! El cuidador és la persona que assumeix per una llarga temporada (Alzehimer, ...) les necessitats d'algú que no es val per a si mateix. La causa sol ser l'edat, problemes de salut (càncer, ...) i minusvalia. Aquesta responsabilitat amb frequencia implica perdre la llibertat a poc a poc i un progressiu esgotament físic i psíquic.

A lo llarg del meu exercici mèdic, he vist cuidadors que són pitjors que la pròpia malaltia. Tot una creu pel malalt que reb els cuidados, i que alhora no pot prescindir d'ell. En general, sense cuidador no es pot morir dignament a casa. Per la qual cosa cal que cuidem al malalt i al cuidador.

Només afegir una reflexió, sobre com de cop i volta ens trobem un familiar que sense adonar-nos s'ha fet gran, podríem dir que tant la vellesa, com els problemes de salut ens agafen i de mica en mica empitjoren, fins a necessitar al cuidador.

Cada persona és única, cada família te la seva pròpia dinàmica, es el recull d'una llarga història, plena de matisos; però és igualment cert que totes les persones tenen moltes coses en comú i les famílies davant les mateixes situacions, poden reaccionar de formes diferents.

Els professionals preguntem sovint per les càrregues que suporten les famílies e intentem ajudar, junt amb els serveis socials, a la recerca de solucions, entenem les dificultats d'acceptació de la irreversibilitat de la malaltia i ajudem a posar els mitjans per facilitar el seu afrontament, però sovint oblidem investigar els aspectes positius que la malaltia comporta i es també estrany que algú espontaniament s' apropi per dir-te el que te de bo la convivència amb l'adversitat.

Sovint els avis deixen anar sentencies: No es preocupi doctor que quan envellim, envellim, no es capfiqui. És un consol que et diguin això. Un familiar  et  diu : d'un temps ençà que veig l'avi que s'ha fet vell i no para de queixar-se de cansanci, de petites molèsties generals, de ciàtica, de que perd la carn a grapats, de que perd la memòria. Són un conjunt de problemes de salut que indiquen que la maquinària ja no funciona de la manera de que estàvem acostumats. De vegades, no són malalties, sinó xacres del motor que mou l'organisme. 

No pretendre suportar sols tota la càrrega, demaneu ajuda si hi han d'altres familiars, amics o veïns; organitzeu-vos amb la família, per a distribuir responsabilitats personals, materials i econòmiques. Apreneu a deixar lloc i a ser rellevats perquè altres col·laborin " es que no ho faran be ? ", confieu en els altres; recolzar-se en els altres no significa debilitat.

Ho deixo aquí per no allargar-me més, però cuidar es tot un art, que cal sortir-ne sense lesions.....

Per acabar vull llegir-los un poema escrit per l’estimat Dr. Pau Viladiu i Quemada del seu llibre  Más allá del laurel.

Aquest llibre es una visió personal sobre l’amistad, l’amor i la mort de qui per la seva professió, va poguer veure d’aprop i analitzar profundament aquests temes eterns.

Aquesta persona, es la primera que va introduir la Mort Digna en el col.lectiu de metges de capçalera de Girona, abans dels anys vuitanta; portant el seu company metge i jesuïta el pare Manel Cuyàs i Matas, gran professor a la facultat Borja en Teologia, Bioètica i Moral. Ens va dir que el que curava era el contacte físic amb el malalt. Recorden els més grans quan els metges per auscultar el torax posàvem l’oida sobre la pell , be va arribar un dia que per higiene , varem posar un mocador, més tard l’estetoscopi i actualment el fonendoscopi, o sigui cada cop més lluny del cos.

SUEÑO Y REALIDAD

Noche cerrada

Llena de amargura

Jirones oscuros

Limitan mi mirada.

¡ Que dulce y a la vez

que día mas triste 

¿ Y si sólo fuera un sueño ?

¿ Y si en verdad no existiese ?,

pero aquí tengo

jirones de tu piel, trozos

de aquella rota bandera.

Después, todo llanto,

Siento acaso miedo

de morir, de morir

muy solo

a menos que me acompañen

en el último de mis sueños.

Así diran en la iglesia:

murió de frio en el alma.

Alguien depositó

sobre su corazón

una rosa blanca.

                         Pau Viladiu Quemada

Pep